Đớn đau thân phận “ma cà rồng”

    19/05/2012 - 09:53:00

    Lầm lũi trong bóng tối

    Có lẽ không ít người sẽ cảm thấy sốc nặng khi lần đầu tiên giáp mặt với cô bé “ma cà rồng” Nguyễn Thu Trà tội nghiệp ấy. 5 tuổi, em chỉ nặng 13kg, khắp cơ thể chi chít những vết lở loét, mụn thâm đen, hai hàm răng đen mủn, khuôn mặt biến dạng bởi chi chít sẹo lõm lồi. Ở cái tuổi lẽ ra được học, được chơi như rất nhiều đứa trẻ khác nhưng hàng ngày, Trà ngậm ngùi chịu đựng những cơn đau bệnh tật hành hạ. Đã thế, em còn phải sống trong bóng tối khi không được tiếp xúc với ánh nắng mặt trời, bị người đời xa lánh. Bà con hàng xóm thấy em lở loét khắp mình mẩy, dù thương nhưng ai cũng sợ chẳng dám đến gần.

    Gia cảnh nghèo nàn nhưng vợ chồng anh Bình vẫn gắng gượng giành lại sự sống cho con.

    Anh Nguyễn Văn Bình, bố em Trà kể: Khi mới sinh ra, cháu nó cũng bình thường như những đứa trẻ khác, đến 13 tháng tuổi thì trên người bỗng dưng nổi đầy mụn, phồng nước, lở loét, nhất là tay chân và những vùng da hở tiếp xúc với ánh nắng. Một năm sau, các ngón tay, ngón chân của Trà bị teo lại, răng cứ mọc chiếc nào là thối hết chiếc đó, không nhai được thức ăn cứng. Nhắc đến bệnh tình của con, chị Nguyễn Thị Nhung, mẹ Trà không khỏi xót xa: “Mỗi lần tắm cho con chẳng khác gì tra tấn cháu, nhỡ tay cọ mạnh một chút là da lại tróc từng mảng to tướng. Nhìn cháu nó thế, mẹ nào mà không đứt ra từng khúc ruột”. Thấy những chỗ bị hở da dày đặc mụn, bố mẹ Trà đã cho con mặc áo dài tay, bắt con thường xuyên ở trong nhà thì thấy các vết lở loét có vẻ bớt đi. Từ đó, cuộc sống của Trà phải cách ly với ánh mặt trời, suốt ngày lủi thủi trong nhà một mình.

    Thương con, vợ chồng chị Nhung chắt chiu dành dụm từng đồng tìm nơi trị bệnh. Khoảng tháng 2 vừa qua, đi khám tại Bệnh viện đa khoa huyện Sóc Sơn, Trà được các bác sĩ (BS) giới thiệu lên BV Da liễu T.Ư điều trị. Tuy nhiên, các BS ở đây cho rằng, bệnh này khó chữa và chưa có phương pháp điều trị tận gốc. TS Nguyễn Duy Hưng, Trưởng phòng chỉ đạo tuyến (BV Da liễu T.Ư) cho biết, bé Trà là bệnh nhân đầu tiên ở VN phát hiện mắc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp. Đây là một bệnh di truyền gene lặn do thiếu sót enzym trong quá trình tổng hợp nhân Heme. Hiện thế giới chưa có phương pháp điều trị tận gốc bệnh Porphyrin ngoài cách cắt lá lách để giảm tình trạng thiếu máu, điều trị vùng da nhiễm khuẩn và một số trường hợp được cấy ghép tủy xương.

    Đã nghèo còn mắc cái eo

    Bốn năm lo lắng chạy chữa cho Trà, đã có lúc anh Bình – chị Nhung tưởng như kiệt sức nhưng nỗi ám ảnh về cái chết của đứa con trai trước vẫn chưa ngày nào nguôi ngoai. Sinh được 4 người con nhưng số phận lại kém may mắn với 2 đứa nhỏ Nguyễn Tùng Nam và Nguyễn Thu Trà. Bé Nam - anh trai Trà cũng từng mắc bệnh tương tự và qua đời khi mới 7 tuổi. “Hai anh em nó từ khi sinh ra đã không bú được sữa mẹ và phải nuôi trong lồng kính. Cháu Nam cũng có biểu hiện giống em, các vết lở loét ngày một loang rộng dần, da nứt toác và không thể mặc nổi quần áo…”- chị Nhung rớm nước mắt kể.

    Khắp cơ thể bé Trà chi chít vết sẹo lồi lõm.

    Xót con, chẳng đêm nào anh chị ngủ ngon giấc, cuống cuồng chạy chữa nhiều nơi nhưng rồi chút sức lực yếu đuối của đứa trẻ lên 7 chẳng thể nào chiến thắng bệnh tật. Bé Nam đã ra đi vĩnh viễn. Số phận trớ trêu một lần nữa lại hành hạ bé Trà tội nghiệp. Mỗi lần đưa Trà đi chữa bệnh khấp khởi mừng thầm bao nhiêu thì ra về anh chị lại tuyệt vọng bấy nhiêu vì ai cũng lắc đầu bó tay. May mắn thay, sau hơn 1 tháng chữa trị tại BV Da liễu T.Ư, các BS làm thủ thuật cho cháu, bệnh cũng đỡ phần nào. Trà không còn đau, ăn uống trở lại bình thường. Tuy nhiên, TS Hưng cho rằng, gia đình vẫn phải đưa cháu đi thăm khám định kỳ bởi phương pháp điều trị hiện nay mới chỉ là điều trị triệu chứng, chưa phải là điều trị nguyên nhân.

    Nợ nần chồng chất, chưa kịp trả hết nợ khi chạy chữa cho đứa con đã mất thì nay lại lo tiền chữa trị căn bệnh hiếm gặp cho bé Trà khiến gia đình anh Bình càng kiệt quệ hơn. Hàng ngày, chị Nhung chỉ biết tần tảo ruộng đồng, trông con; anh Bình vẫn mải miết đi phụ hồ những mong kéo dài sự sống cho đứa con gái tội nghiệp…

    Dương Hải – Hà My

     

Ý kiến bạn đọc